Так живуть діти з синдромом Мебіуса
, Джакарта. Нещодавно став вірусним у Twitter, батько на ім'я Андреас Курніаван поділився історією боротьби своєї дитини з розладом. Синдром Мебіуса . Історія, якою він поділився, зворушила серця інших користувачів Twitter, навіть стала його історія трендовий twitter в Індонезії.
Ви достатньо знайомі Синдром Мебіуса Що сталося з малим? Це рідкісне неврологічне захворювання. Цей синдром вражає м’язи, які контролюють вираз обличчя та рухи очей. Симптоми цього стану включають слабкість або параліч м’язів обличчя, проблеми з прийомом їжі, ковтанням і задиханням.
Немовлята з Синдром Мебіуса зазвичай спостерігаються затримки в розвитку моторних навичок (наприклад, повзання та ходьби). Хоча більшість навичок з часом буде досягнуто. Цей стан викликаний відсутністю або недорозвиненням 6-го і 7-го черепних нервів, які контролюють рух очей і вираз обличчя.
Читайте також: Матері повинні знати, що це причина аутизму у дітей
Життя з дитиною з синдромом Мебіуса
Хоча цей стан ще не повністю вважається генетичною проблемою, якщо він протікає в сім’ї, генетичне консультування може допомогти. Тим часом діти с Синдром Мебіуса повинні наздоганяти відставання в розвитку або їх рухові та інтелектуальні функції. У них можуть виникати труднощі в соціумі з однолітками або в школі через унікальність свого стану.
Якщо дитина має академічні труднощі, наприклад, через фізичні обмеження, такі як поганий зір, спеціальні освітні програми, репетиторство або Домашня школа можна розглядати. Оскільки цей синдром дуже рідкісний і рідкісний, батькам і матерям потрібно пояснити вчителю в школі про існуючі умови перед тим, як дитина піде до школи.
Оскільки синдром Мебіуса зустрічається дуже рідко, деякі батьки можуть відправити листа або коротке пояснення вчителю своєї дитини перед тим, як вони почнуться до школи. Мами і тата також можуть звернутися за допомогою до дитячого психолога або спільноти батьків, які мають подібні проблеми. Таким чином, батьки можуть ініціювати обговорення цього синдрому з вихователями, вихователями та медичними працівниками, які, можливо, не знайомі з цим станом Синдром Мебіуса .
Наразі не існує жодного лікування, яке можна було б зробити для людей з цукровим діабетом Синдром Мебіуса . Просто при правильному лікуванні можна забезпечити нормальну тривалість життя хворого. Майте на увазі, що люди з цим синдромом будуть мати різні потреби.
Хоча остаточного лікування цього стану не існує, команда спеціалістів може допомогти координувати догляд за немовлятами з Синдром Мебіуса м. Спробуйте обговорити це з лікарем через додаток .
Читайте також: Синдром Аспергера відрізняється від аутизму, ось пояснення
Симптоми синдрому Мебіуса, на які слід звернути увагу
Найбільш поширеними симптомами цього синдрому є:
- Параліч обличчя.
- Відсутність виразу обличчя. Дитина або немовля не може посміхнутися або нахмуритися.
- Немовлята не можуть рухати очима, щоб відстежити предмет. Замість цього він повинен повертати голову, щоб відстежити об’єкт.
- Повіки закриті не повністю, в тому числі під час сну.
- Сухість і подразнення очей.
- Маленькі підборіддя і рот. Дитина не може закрити рот або повністю відкрити рот.
- Стоматологічні проблеми, пов’язані з маленькою щелепою, неправильним розташуванням зубів або ефектом постійного відкритого рота (підвищений ризик виникнення карієсу).
- Багато слини, проблеми з годуванням і погане смоктання в дитинстві.
- Вовча паща.
- Під час ковтання загинайте голову назад.
- Очі схрещені.
- Короткий язик.
- Аномальне викривлення хребта (сколіоз)
- Розлади дихання.
- Проблеми зі сном.
У деяких випадках грудні м'язи у немовлят с Синдром Мебіуса недорозвинені стани пов'язані з іншим станом, а саме з синдромом Поланда. Люди з синдромом Поланда втратили частину одного з великих м’язів грудей. Такий аномальний розвиток може призвести до того, що грудна клітка виглядає впалою і зазвичай викликає слабкість верхньої частини тіла, а іноді і аномалії ребер. Діти, які мають Синдром Мебіуса можуть мати інші симптоми, які впливають на рух.
Читайте також: 4 типи аутизму, які вам потрібно знати
Зверніть увагу, що зазвичай діагноз можна поставити з народження. Ранні втручання, такі як фізична та логопедична терапія, можна зробити на ранніх стадіях. Ретельний огляд очей і постійна підтримка офтальмолога можуть допомогти у вирішенні проблем із зором. При цьому втрату слуху можна обговорити з аудіологом.
